Dagboek

Aantal berichten: 111
Ga naar:   

de helft

21 augustus 2019

De afgelopen 2 weken had ze helemaal geen chemo. Wat was dat fijn! Ik zag mijn lieve wat verzwakte meisje even weer helemaal opbloeien!

Het gaf me ook ruimte in mijn hoofd om een begin te maken aan verwerken. Ik kreeg behoefte om alles nog een keer terug te halen en op te schrijven..

We zijn op de helft van behandelen. 4 maanden zijn voorbij, nog 4 te gaan.

De eerste helft van behandelen begon 16 april met een operatie, we dachten toen alleen dat de operatie alleen de oplossing was en het einde van de lange zoektocht en onzekerheid. Op 24 april werd echter duidelijk dat er nog een hele lange weg te gaan was. 2 kwaadaardige tumoren waarvan er 1 al verwijderd is, maar de ander juist opengesneden op de loer ligt. Dan weer onderzoeken en afwachten. Het wachten is het allerergste, je weet dat je afleiding moet zoeken, maar telkens weer denk je aan de ergste dingen. Ik weet dat Ik beter niet kan zoeken naar verhalen, maar ik lees blog na blog en ik word banger en verdrietiger. Hoe zou ons verhaal gaan?

Maandag 29 april worden we gebeld en horen we dat er geen aanwijzingen voor uitzaaiingen zijn gevonden, yes! De volgende dag moesten we ons al vroeg melden op de dagbehandeling voor het plaatsen van de port-a-cath en het geven van de eerste chemo. Ze krijgt er 4 voor de 2e operatie. 2 verschillende middelen. (om en om, de ene week 1 middel en de andere 2) Na een hele lange da vol met narigheid ( narcose, pijn, chemo, echo, longfoto's) rijden we naar huis en maken daar kennis met de bijwerkingen van chemo. Deze zijn niet mis. Maeve is zo ziek. Ze moet overgeven en ligt 24 uur in dezelfde houding zonder wat te zeggen. Donderdag moeten we kennis maken in het ziekenhuis in Delft waar Maeve de enkele chemo krijgt. Ik wil daar helemaal niet heen. Ik wil ook helemaal niet mijn zieke meisje in de auto zetten. Maar er is geen keuze. Denk ik. Inmiddels weet ik dat ik meer moet opkomen voor mezelf en voor Maeve. Goed, het is een drama. Maeve huilt er alleen maar en wil steeds zitten. Het is er mega druk en dit voelt onveilig. Met een rot gevoel stappen we weer de auto in en roep ik dat ik hier helemaal niet heen ga. Ik wil naar huis, Maeve neerleggen en dit vergeten. Vrijdag vind ik dat Maeve misschien uit haar negatieve bubbel gehaald moet worden en ik sleep haar weer mee de auto in om Jef naar zn werk te brengen en nieuwe schoenen te gaan kopen voor haar daarna. Drama. What was i thinking?! Nu weet ik dat ze na dubbele chemo de woensdag en donderdag met rust gelaten moet worden. Niet praten, niet eten, niet te veel geluid. Dan komt er donderdag in de loop van de dag vanzelf weer behoefte aan wat te drinken en eten, wat kletsen, een beetje beweging, en dan vrijdag weer wat actiever. Ze gaat ook meestal de vrijdag weer even naar school. Dit werkt eigenlijk het beste! Even met haar vriendinnen spelen en afleiding krijgen van de liefste juf. Zaterdag is het meestal wel weer oke, maar blijft eten nog wel moeilijk. Zondag is nu altijd paardrijdag en dan gaat het weer goed. Maandag tot nu toe altijd een top dag! Tot de avond, dan is ze verdrietig dat de volgende dag weer een dinsdag chemo dag is. Met een enkele chemo is het heel wisselend. Het hangt ook af van wat er gepland staat voor de dagen erna. Is het iets waar ze naar uit kijkt dan zet ze zich makkelijker over haar rottige gevoel heen. De ochtenden moet ze wel op woensdag en donderdag wat rustiger aan doen. Ze klaagt dan altijd over een vol gevoel in haar buik. Meestal breng ik haar dan ook wat later naar school. We hebben dus wel een draai gevonden in het omgaan met de bijwerkingen. Die had ik toen nog niet! Het was zoeken en opletten. Oke heel even weer terug. De allereerste Chemo was dus heftig. De tweede is een enkele, maar omdat het de 2e keer is en vlak na operatie mogen we toch naar utrecht. Weer een lange dag. En ik ga voor het eerst alleen met Maeve want jeff kan beter even gaan werken. De uitleg was bij een enkele is het aan prikken van de pac en gelijk chemo erin. Bij de dubbele is een bloedonderzoek vooraf noodzakelijk voor het geven van de chemo. Dus ik verwacht dat we snel klaar zijn, maar na het aanprikken pakt de verpleegkundige buizen voor bloedafname en plakt het af. Ik vraag waar blijft de chemo? zegt ze nee vandaag moeten we eerst bloed afnemen van jullie oncoloog omdat de leverwaardes niet goed waren de vorige keer. De grond zakt even weg. Hoezo niet goed? begeeft haar lever het nu al? is er toch een complicatie van de operatie? Is er een uitzaaiing? We lopen de behandelkamer uit en ik vraag of ze dr Luesink gelijk even willen bellen. Ik wil haar heel graag even spreken. Ze verteld dat de waardes idd afwijkend waren de vorige keer, maar dat dat vaak voorkomt als kinderen onder narcose gaan. Dit was de vorige keer natuurlijk het geval omdat ze de pac gingen plaatsen. En ze verwacht dat alles goed is nu. Oke. Ik ben eigenlijk helemaal niet gerustgesteld en wil dat de bloeduitslagen opschieten. Eigenlijk vraag ik me ook af waarom ik hier niet van te voren over ben ingelicht. Even een belletje om te zeggen dat het anders zou gaan had in ieder geval het schrikmoment voorkomen. Maar ik zeg niks. Laat maar gaan. Samen met Maeve loop ik naar de muziekstudio voor afleiding. Ik bel Jef even want had hem alleen via de app laten weten dat de leverwaarde niet goed was en dat ik niks wist. Hem dus ook laten schrikken. De waardes zijn inderdaad gewoon goed dit keer en de chemo is besteld dus nog even wachten. Ze wordt niet ziek. Wat een opluchting! Woensdag gaat Eliah wennen op school. We focussen dus even lekker daarop, voor zover dat gaat. Ondertussen moeten we ook gaan nedenken over wat we gaan doen met Maeve der haar. Ze wil graag een haarband laten maken van Toupim. Ze maken dan van haar eigen haar een haarband die je kan dragen met een muts of doekje. Ze hebben ook opvulhaar nodig en haar lieve vriendin heeft aangeboden ook haar haar kort te knippen dus maken we een afspraak met Rowena om het af te knippen. Bij maeve zal het tot 1 cm worden afgeknipt en bij haar vriendin tot de Kin. Het begint gezellig en lacherig Maar met elk vlechtje wat wordt afgeknipt zie ik Maeve verdrietiger worden. Ze wil eerst niet kijken en huilt heel erg hard. Na een half uur gaat ze naar de spiegel. Wat er dan gebeurd daar denk ik nog vaak even aan terug. Bang kijkt ze eerst, maar er verschijnt een hele grote glimlach. "Ik zie er eigenlijk heel mooi uit zo!" Ja dat is zo liefste schat! Ze maakt foto's en filmpjes van zichzelf en post ze op social media. Dit meisje. Dit prachtige krachtige meisje. In het weekend is het tijd voor feest! Eliah is jarig dus we eten taart! Zaterdag avond ga ik met Sacha en Janou naar Lil kleine. Zondag is het moederdag. De leukste liefdes dag. Want moeder zijn dat is het mooiste wat er is ( En het zwaarste soms) Maandag gaan ze op de schoolfoto. Daarna gaan we pruiken passen. Dit is stom. Ze wil er helemaal niks van weten! Wij zijn inmiddels helemaal gewend aan het hoofd zonder haar van Maeve. Waar ik nog niet heb kunnen wennen is hoe groot ze is geworden. Ze is ziet er natuurlijk anders uit, maar het gedrag is wat echt vreemd is. Ze is veel meer open, weet wat ze wil en hoe ze het moet bereiken, durft voor zichzelf op te komen, kan soms extreem blij zijn, maar ook intens boos of verdrietig. Het lijkt of alles wordt vergoot bij haar. Ze is ook bijzonder zelfverzekerd. Heet gaaf is dat wel om te zien! En het hoofd zonder haar heeft op dit moment een beetje haar, na 2 weken niks. Super zacht is het. We aaien haar dus nu steeds over haar hoofd. Dinsdag 14 mei krijgt ze weer dubbele chemo. En het is ook extra dubbel. Janou heeft vandaag haar dag van 8 en ik was uitgekozen om mee te gaan. Deze uitjes vind ik zo fijn altijd. En ook mijn kinderen zien graag dat ik mee ga. Maar helaas moest ik afzeggen. Dit soort momenten maken me steeds even extra verdrietig ( en ook af en toe gewoon boos of gefrustreerd ). Ook mijn andere kinderen lijden er zo onder. Er is er 1 die mij het hardst nodig heeft, maar die andere verdienen ook aandacht en liefde en geduld. Ik schiet daar soms in tekort. Heel bewust ga ik dan ook echt af en toe met 1 van de andere 3 wat doen. Dit vraagt wel verborgen energie. Wanneer ik met hoofdpijn thuis kom na een lange dag ziekenhuis en ze willen dat ik voorlees moet ik echt even zoeken naar kracht om dit te doen. Of zoeken naar paracetamol of koffie. Deze 2 zijn de afgelopen tijd bijzondere vrienden geworden. De laatste enkele voor de operatie is ook in utrecht. Ze krijgt dan ook weer een MRI voor de chirurg en een intake bij de "slaapdokter". De volgende operatie staat voor de deur. We gaan zondag naar de efteling met het gezin. Zoveel genieten! Maeve vergeet een dat de operatie bijna is, maar ze is zo bang! Maandag ochtend even een paardrijles nog en dan rijden we naar utrecht. Maeve is vel verdrietig en dat doet pijn om te zien. Ze weet wat komen gaat en ziet er tegenop. De operatie verloopt goed en het herstel vergelijkbaar met de vorige keer. We mogen zaterdag naar huis. We zijn in feeststemming! Het huis is versierd en we eten taart. Binnenin voel ik alleen onrust. We zijn aan het afwachten en dat is niet mijn sterke kant. Donderdag vind ik het dan ook genoeg. Ik wil gewoon weten of er iets in de lymfe is gevonden en wat we nu verder moeten doen. Jef stuurt dr Luesink een bericht en gelukkig belt ze vrij snel daarna terug. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden en ze hebben de hele tumor er goed uit kunnen halen. Ik voel weer lucht in mijn longen komen, ik kan weer ademhalen! Maarrrr ze weten nog niet het vervolg. De tumor was voor 3/4 dood na de chemo dus een goed teken, geen cellen in de randjes, dat is ook goed. Hij zou eigenlijk passen in stadium 1. Helaas is de aanloop alleen niet gunstig. Het biopt kan mogelijk een lek hebben veroorzaakt dus moet er misschien bestraald worden en valt de tumor eigenlijk in stadium 3. we moeten nog even afwachten. Wij weten het antwoord eigenlijk al. En wij willen eigenlijk ook uitgebreid nabehandelen hoe zwaar ook. Vrijdag worden we weer gebeld en krijgen we te horen dat ze officieel in stadium 3 zit, medium risk. 8 dagen bestalen en 27 weken chemo. Ik verwachten het al en hoopte het ook. Dit klinkt misschien raar, maar zo voelt het dat we er alles aan doen om het volledig uit haar lijf te krijgen. De eerste 8 weken is er elke week chemo. Wisselend van dubbel en enkel. en ze krijg in 2 weken 8 bestralingen. Het is zwaar en ze valt af. Ze wordt ook steeds banger voor het aanprikken en spuugt al voordat er iets is gedaan. We moeten ook voor de enkele toch echt wel naar Delft en gelukkig valt dit reuze mee! Sterker nog, het is er eigenlijk heel erg fijn! We hebben goeie afspraken gemaakt en Maeve voelt zich er op haar gemak. Gelukkig maar. De reis gaat ook sneller dus beter dat we hier nu ook heen gaan. ( zo zie je maar weer dat je alles ( en iedereen) eerst een echte kans moet geven. En zo komen we bij de 2 weken vrij aan. De helft, 12 chemokuren gehad en nog 12 te gaan. De eerste 4 maanden van behandeling waren heftig. Wekelijkse chemo, 3 keer onder narcose, bestralingen. Je leert er mee omgaan en je ondergaat alles. Je denkt niet na over hoe bizar alles is. Maeve heeft in al die dagen gelukkig meer goeie dagen dan slechte en dat is de reden dat het voor mij haalbaar is. Als ik haar zie spelen, genieten, lachen, lol maken dan vervaagd de ellende, de angst, het gehuil en gesmeek dat het niet meer hoeft en kunnen we doorgaan. De laatste voor de 2 weken vrij is een dubbele valt dus zwaar, Maar wat is het fijn dat we die dinsdag daarna niet hoeven gaan! Ik ben dan ook jarig en dit vier ik eigenlijk nooit, maar dit jaar wel! lekker hysterisch met slingers en taart en een confettikanon. De dag erna vlieg ik met de kinderen naar Spanje. Jef kan helaas niet mee, maar ik denk dat hij het eigenlijk harder nodig heeft om even alleen thuis te zijn. Hij is zo druk met zijn eigen bedrijf opzetten naast alle emotie dat hij moe is. De kinderen en ik genieten zo intens. Het is niet goed te beschrijven. Ik voel vermoeidheid en liefde en het maakt me een soort van high. Misschien kan ik het vergelijken met de kraamweek. Alles moet een plekje krijgen. We maken plezier en eten alles waar we zin in hebben. De week vliegt dan ook voorbij. De tweede week gaan we met Jef erbij naar Belgie. Het regent veel dus we doen lekker rustig aan. En dan schiet het donderdag in mijn rug. 24 uur kan ik me nauwelijks bewegen. Ik lig die dag op bed en kijk een serie. Ik zie het als een waarschuwing dat ik even deze 24 uur moet pakken en me heel rustig moet houden. Het drukt de pret gelukkig niet. De kinderen maken lol met Jef en de volgende dag ben ik er weer gedeeltelijk bij. De liefde is te voelen, maar de vermoeidheid, angst en spanning ook. Het einde komt dichterbij en de realiteit is dat we nog maar op de helft zijn. Nog 4 maanden gevuld met chemotherapie. prikken, echo's, ziek worden. De planning ziet er rustiger uit. Een dubbele, een enkele, een week niks. dit herhalen we 6 keer. Zal dat beter te doen zijn? Zou er wat rust komen? We gaan het zien.

Gister was het zover. De 2e helft is begonnen.

Wilms it is

25 april 2019

Vorige week was de operatie. Een heftige operatie die we als finish zagen van de afgelopen 4 maanden onzekerheid. De operatie ging goed. De chirurg heeft de boven bol helemaal weg kunnen halen en biopt afgenomen bij de onderste bol. Precies zoals afgesproken. Ons lieve meisje hersteld snel en na 5 dagen mogen we haar mee naar huis nemen. Misschien schrijf ik ooit nog wel het hele verhaal over hoe ik dit heb beleefd (want zo makkelijk als het nu lijkt, was het niet.) Maar voor nu wil ik graag wat anders delen. Gister ochtend stond de wereld opnieuw stil. Ik wilde graag naar het strand met de kinderen maar vroeg me af of de wond al genoeg genezen was dus belde naar het prinses maxima centrum. Na het stellen van mijn vraag reageerde ze aan de andere kant van de lijn, maar u bent er morgen, kan u de vraag dan niet stellen? Maar ik ben er helemaal niet morgen?? Er ontstaat wat ongemakkelijkheid en ik hoop alleen maar dat ze het verkeerd heeft. Ze belt me er later even over terug. Dat doet ze alleen niet. Dr Luesink belt me terug. Ik weet eigenlijk al genoeg. We zaten te wachten op de uitslagen maar deze zouden pas 30 april komen. Ze vraagt wil je eerst je vraag stellen of de uitslag? Nou ja doe die uitslag maar, ik geloof niet dat we nog naar het strand gaan.. Er zijn toch kwaadaardige cellen gevonden. 

En nu? Ze praat door over dat ze het allemaal niet hadden zien aankomen. Nog nooit eerder gezien. Het gaat om Wilms tumoren en het is goed te behandelen. Ben ik terug in de tijd gestapt? Is dit een hele zure misselijkmakende grap? Ik vraag naar het vervolg, die andere bol zal er ook uit moeten nu. denk ik. Eerst Chemo, 4-6 keer elke week een dagopname. Dan een operatie om die bol te verwijderen en weefsel uit de lymfe te halen. dan weer chemo voor 27-30 weken. Dan wordt het me te veel. Zo lang?! Ik huil en zit op de trap, mijn kinderen horen me en komen kijken. Ik wil niet meer met de dokter praten en zeg dat ik ga ophangen om met mijn kindjes te praten en mijn man te bellen. Nadat ik heb opgehangen ga ik aan tafel zitten en vertel wat ik net heb gehoord. Mijn liefste Maevje huilt. Ze wil niet kaal worden. En al helemaal niet nog een keer worden geopereerd. Ik troost haar en vertel haar dat ze nog net zo mooi is ook zonder haar. Dat ze zo sterk is dat ze dit allemaal aan kan. Dan wil ze buiten spelen. Ik bel Jef, hij komt naar huis. en ik bel mijn moeder, die komt ook gelijk. Hoe kan het? Morgen moeten we naar het prinses maxima centrum voor een ct scan en een mri scan en een gesprek met de behandelend oncoloog en de chirurg. 

De Hel waar we ineens middenin zaten.

06 maart 2019

Halleluja, we kregen geweldig nieuws vandaag! Dinsdag 11 december stond de wereld stil, sloeg de grond onder mijn (onze) voeten vandaan en kregen wij het bericht waar je als ouders zo onwijs bang voor bent. Maeve had buikpijn en hoge koorts, de huisarts vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de SEH met verdenking blinde darmontsteking. (wat ik op dat moment al heel angstig vond! niet wetende met wat voor vreselijks we naar huis zouden gaan.) Ze deed het goed, ze was rustig en onderging de bloedafnames en onderzoeken. De artsen daar hadden iets minder het idee dat het een blindedarmontsteking was, maar toch maar even een echo voor de zekerheid. De radioloog moest heel lang zoeken, maar onderzocht verder ook haar hele buik. Ze was wel heel stil steeds dus ik begin te vragen. "Het is in ieder geval geen blindedarmontsteking" zei ze. Opluchting. "ik zie wel iets abnormaals bij haar nier." Shock. Op dat moment kwam er ook een andere vrouw binnen lopen en nam het over. Ze vertelde dat wat ze zag onschuldig kon zijn maar dat wel alle alarm bellen bij haar afgingen. Of ze vaak moe was? Onlangs gevallen? minder eetlust? Uh, ik had geen idee meer, ik kon niet meer nadenken. We moesten even wachten in de kamer waar we inmiddels al een uur of 4 aan het rondhangen waren, we zouden zo meer horen. En toen kamen ze met 3 man sterk binnen. "We hebben slecht nieuws vertelde de mannelijke arts. We zien een tumor op haar nier. "Ik wil overgeven. De arts ratelt door. Ik luister nauwelijks en kijk naar mijn man en nar mijn prachtige dochter. Ik ga met haar knuffelen en vraag haar of ze iets snapt van wat de arts zegt. "nee". De arts legt het nog een keer uit. "Je hebt een zieke nier. Om deze beter te maken sturen we je door naar een ander ziekenhuis waar ze heel goed zijn in zieke nieren." Ok antwoord ze. Moet ik dan nu toch niet geopereerd worden? "nee" Oke gelukkig. Of we nog vragen hebben? Is het goed te behandelen? Als het de tumor is die we denken wel. Dan twijfel ik of ik door wil vragen, maar doe het toch; Hoe? De arts twijfelt ook wat hij terug gaat zeggen want hij wacht even. "Met Chemotherapie". Oke nu wil ik echt overgeven. De artsen verlaten de kamer en wensen ons sterkte. Het voelt zo onwerkelijk. Ik ga naar de wc, huil, snik, geef over en loop weer terug. Mijn man is verslagen, ik geef hem een knuffel en ga onze moeders bellen. Daarna mogen we naar huis en krijgen we een envelop mee met een kort verslag van wat ze hebben ontdekt en wat ze er van denken. De volgende dag moeten we naar het prinses maximacentrum het grootste centrum in Europa voor kinderkanker. Ik kan niet meer eten en slapen is ook eigenlijk niet te doen. iedereen is van slag. Maeve wil bij ons in bed(logisch!). En de andere kinderen voelen onze angst en liggen uiteindelijk ook bij mij in bed. Mijn man verhuisd naar een ander bed. Ik denk dat ik dit niet aan kan. De wekker gaat en we gaan naar school. Daar loop ik naar boven en vertel huilend wat er aan de hand is aan de leerkracht. Dan terug naar huis om een tas in te pakken voor Utrecht. Wat kunnen we verwachten? we luisteren kinderen voor kinderen. Iedereen is stil. In het PMC voelen we ons allemaal gek genoeg best op ons gemak. We zijn wat vroeg dus drinken thee. Dan is het tijd om ons te melden en op de afdeling worden we geconfronteerd met kinderen zonder haar, kindjes met een infuus, spelende kindjes met slangetjes uit hun neus, hele jonge kinderen, maar ook al bijna volwassen kinderen. Ik zie Maeve ook kijken en geef haar een dikke knuffel en een kus. Eerst ene korte intake met de oncoloog die ons zal gaan begeleiden, dan een echo. Het gebeurd allemaal. En wat nerveus schuiven we als laatst aan voor de conclusie. ze hebben zelfs 2 tumoren gevonden. Alles wijst naar de Wilms tumor. En deze is goed te behandelen. Ik hoor alleen het laatst. En voel me opgelucht. Hoe raar is dat? Maandag moeten we terug komen en krijgt ze een ct scan van haar longen en een MRI scan van haar buik met contrast, dus infuus. Deze heftige dingen heeft ze echt super goed gedaan! Ik ben zo mega super trots op haar! We hebben nog een gesprek en maeve geeft aan dat ze dolgraag naar een zwemfeestje wil. Ja haar buikpijn is zo goed als weg! Heel fijn! Hoe dat kan weten we niet, maar ze voelt zicht top! En het kerstdiner wil ze ook liever niet missen dus de vervolg afspraak wordt gepland op vrijdag. We gaan dan het plan bespreken van hoe we dit moeten gaan aanpakken. Eerst Chemo, dan operatie en dan waarschijnlijk ook nog bestraling. Maar hoeveel en hoe sterk wordt bepaald door wat er uit de MRI en CT komt. Ik vraag of we misschien wel al eerder de uitslagen van eventuele uitzaaiingen kunnen krijgen. Dit kan. Ze gaat me de volgende dag bellen. Het is dinsdag 17 december 16:30 als ze belt. Er zijn geen uitzaaiingen in de longen! Maar de uitslag van de MRI laat nog even op zich wachten. De Radioloog twijfelt over wat hij ziet in de nier. Hij wil de beelden bewerken en hij hoopt dat voor die vrijdag te doen. Woensdag is het zwemfeest, helemaal geweldig heeft ze het gehad! En donderdag het kerstdiner. Alle 4 gaan ze helemaal netjes en in glitter naar school en ze genieten. Het doet me goed ze zo te zien. Tijdens de ouder borrel gaat mijn telefoon. anoniem. toch meer even opnemen zegt mijn gevoel. Het is een andere oncoloog, het opperhoofd. Ik schrik me rot! Maar ze stelt me gerust. Ze belt met goed nieuws! De Radioloog denk dat het helemaal niet kwaadaardig is! Ik huil, ben zo blij! Maar toch voel ik ook nog enorme onzekerheid. Ik ben nog steeds bang. zij niet. Dat zegt ze letterlijk. Ik zoek mijn man en vertel het hem. We gaan de kinderen halen. 's avonds heeft Janou het groep 8 diner, met casino en disco en ouders moeten mee dansen. Dat doe ik! De dag erna is vrijdag. We moeten naar het ziekenhuis voor een extra echo, en naar de afspraak die natuurlijk al stond. Ze willen een punctie, even kijken of ze erbij kunnen. Helaas lijkt dat niet het geval. Maar het grootste bolletje is kleiner geworden! We spreken af dat we alles even gaan laten bezinken en komen na de vakantie terug. We hebben een fijne vakantie, maar er is ook veel emotie. iedereen heeft het moeilijk. 11 januari zijn we weer terug in Utrecht en weer is die grote bol iets kleiner. Er is dit keer ook een nefroloog bij. Een nierspecialist. Hij bekijkt ons meisje ook van top tot teen en ziet dan haar witte pigment vlekken. Hij denkt aan tubereuze sclirose. Google maar niet zegt hij. Er was dus opluchting en nu is weer nieuwe angst. Het gaat om een syndroom waarbij goedaardige tumoren groeien in hoofd, hart, longen en nieren + er komen vaak huidafwijkingen voor zoals bij onze Maeve. 8 februari moeten we terug, ze krijgt een echo van het hart en een hartfilmpje en een MRI van buik en hoofd. Een dubbele dus! En weer infuus. Ook deze dag ondergaat onze lieve schat alles en klaagt niet. We zijn er inmiddels ook achter dat het PMC echt zo mooi is. Voor Maeve is het eigenlijk altijd leuk om er heen te gaan. Ze laten haar alle enge dingen zo weer vergeten. Haar hart ziet er goed uit. De MRI uitslag komt later. Deze vond ik vreselijk om op te wachten. Het idee dat er iets in haar hoofd zou zitten maakte me van slag. Dinsdag 12 februari komt de uitslag: niets gevonden! Yes! 18 februari terug voor een afspraak bij de geneticus en een echo om nog een keer te kijken voor een eventuele punctie. We moeten naar de geneticus omdat tubereuze sclirose nog niet is uitgesloten. Alleen de nier afwijking en de huidafwijking zijn ook al genoeg. Er moet een DNA onderzoek komen. Bloedafname dus. De echo is lang dit keer en er kijken 3 verschillende mensen. Helaas is een punctie met naald geen optie. Het moet operatief gedaan worden. Eerst het DNO onderzoek afwachten. En dan vandaag. We zijn gebeld door de geneticus. Er is geen afwijking in haar DNA gevonden! Yes, Yes, Yes! Nog steeds zou het in een heel zeldzaam geval tubereuze sclirose kunnen zijn, maar de kans is nu gewoon heel erg klein! Ik ben dus eigenlijk in een feeststemming! De oncoloog belt van de week voor een afspraak met de chirurg erbij. Nu zal ons lieve meisje er wel aan moeten geloven en komt de operatie dichterbij. Maar ook daar gaat zij zich vast en zeker goed doorheen slaan! Wat is ze geweldig! Ik hou van haar met heel mijn hart en wat ben ik trots op haar, niet normaal!

Zomervakantie!!

08 juli 2017
Dag lieve Liefjes!


We hebben vakantie!! Zo heerlijk!! We gaan 6 weken lang lekker relaxen en leuke dingen doen samen! Eerst een weekje thuis en dan 4 weken in Spanje en dan nog een weekje thuis. Wat een heerlijk vooruitzicht he?!

​Jullie hebben wel allemaal een heel leuk schooljaar gehad! En zijn allemaal ook weer zo goed vooruit gegaan.
Janou, jij begon met een nieuwe meester ( nieuw op school) en de klas moest even wennen aan zijn positieve aanpak, maar wat ben je nu verdrietig dat het schooljaar af is gelopen! Je bent hartstikke over naar groep 7 en daar is juf Dijksma, je gaat het ook met haar zeker weten weer heel erg leuk hebben, maar je gaat meester Koot zeker nooit meer vergeten!

Maeve, jij begon een beetje onzeker aan groep 3 en moest ook wennen aan het vele zitten en werken, maar je doet het heel erg goed! Je vindt het heel leuk om nieuwe dingen te leren en ze steeds beter te kunnen. Je hebt het lezen helemaal ontdekt, je leest elke avond!  Volgend jaar krijg je wel extra les in rekenen, dit vind je wat moeilijker.

Zola, jij ben in december gestart in groep 1 en je voelt je erg thuis in de klas. Je hebt wel een rommelige start gehad met juffen. Jouw eigen juf vreedeveld werd ziek al na 2 weken dat je begonnen was en toen heeft de directrice het tijdelijk overgenomen. Heel fijn dat ze dat wilde doen natuurlijk! Het was alleen ook vaak zo dat e dan de middag met de andere groep 1 werden samengevoegd en dat vond ik dan te druk voor je.. Je bent dus veel alleen de ochtend geweest. Daarna kwam juf van der wijk, en die heb je de eerste weken erg uitgeprobeerd, je luisterde slecht, gooide met je eten en drinken, deed dingen die niet mogen, het was wel duidelijk dat je niet helemaal lekker in je velletje zat! Gelukkig kwam het allemaal goed! Je bent beste vriendinnen geworden met de juf, je vindt haar echt helemaal geweldig! Het is alleen zo dat volgend jaar jij weer in groep 1 zit en juf vreedeveld weer terug is en juf van der wijk mee gaat naar groep 2. Dus het zal weer even wennen zijn voor je na de vakantie!

Eliah, jij bent in mei gestart op de peuterspeelzaal! Je hebt het er heel leuk, maar afscheid nemen vind je heel naar! Je huilt altijd hard als ik weg ga.. Gelukkig sturen de juffen altijd even een berichtje als je weer lekker aan het spelen bent! Je bent wel vaak afwezig geweest door ziekte, helaas!
Je hebt ook buisjes gekregen! Je hebt dus iig geen pijn meer aan je oren! Jammer genoeg heb je nu steeds keelpijn.. Ik hoop dat de Spaanse lucht je straks goed doet en je eindelijk is over al die bacteriën en virussen heen groeit!

​Zo mama is hele blij dat het vakantie is! Het zijn altijd zulke drukke weken zo vlak voor de zomervakantie! Nu lekker genieten en bijkomen!!

Dikke kus voor jullie!!

1 jaar en 10 maanden geleden

18 maart 2017
Zolang is het geleden dat ik wat geschreven heb..


Liefste poppetjes van me! Ik heb al heel lang niet geschreven en had ook geen foto's er meer opgezet, maar eind januari kreeg ik een mail dat ik moest verlengen en dat heb ik toch maar gedaan, wilde niet dat het er niet meer zou zijn. Dus daar ben ik weer! We hebben heel veel mee gemaakt, ik zou het graag allemaal opschrijven, maar Eli zit alweer bij me.. Als ik tijd heb, ga ik echt proberen een uitgebreider stuk te schrijven!!

Ik hou van jullie!!